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AME O BRUNO. Primeira criança mineira com AME tipo 1 ganha na justiça direito a tratamento

Depois de cinco meses de internação, e na luta pela sobrevivência do bebê Bruninho, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), a família de Bruno Pinheiro Araújo recebeu a notícia que tanto esperava: uma liminar que determina a internação domiciliar integral, com uso do material e pessoal necessário e fornecimento do medicamento SPINRAZA.   

A decisão foi concedida pelo Juiz de Direito substituto, Dr. Richardson Xavier Brant, da Vara da Infância e Juventude e de Precatórias Criminais da Comarca de Montes Claros, após ação movida pelo Núcleo de Práticas Jurídicas (NPJ) das Faculdades Integradas Pitágoras (FIPMoc).

“Com a liminar, o Bruno vai poder voltar pra casa e receber toda a assistência médica e fisioterapêutica que recebia no hospital. Além disso, ele vai receber as devidas dosagens do medicamento especial para a doença”, explica o advogado supervisor do NPJ, Dr. Daniel Ferreira dos Santos.

No dia 22 de junho, o médico pediatra Guilherme de Abreu, especialista em AME, veio a Montes Claros com a missão de consultar e diagnosticar bebê. De acordo com o pediatra, Bruno já está apto a receber a medicação e o principal desafio era conseguir o remédio. Em um ano de tratamento serão necessários seis frascos da substância produzida Estados Unidos. “O medicamento chamado Spinraza faz com que a doença não avance mais e possibilita que o paciente volte a ter boa parte dos movimentos musculares. “O organismo passa a ser de novo capacitado a produzir a proteína que protege os neurônios. Com o tratamento, e depois de um longo processo de reabilitação, a gente consegue que essas crianças voltem a ter alguns movimentos melhorando a qualidade de vida”, explicou o médico.

@ameobruno

“Há cinco meses iniciamos a campanha @ameobruno que, além da rede social, eventos e ações, era trabalhado toda assessoria jurídica em parceria com o NPJ das FIPMoc. Tivemos várias frentes na tentativa de conseguir a medicação, da comoção popular até a esfera judicial”, afirmou Letícia Turano, diretora da campanha Ame o Bruno e diretora de Marketing das FIPMoc.    Emocionada com a vitória, Letícia revelou ter passado por dias longos e desesperadores com medo do futuro. Afinal, a doença AME faz com que as chances de vida ficam mais escassas com o passar dos tempo.

“Vejo um milagre diante dos meus olhos, o milagre do amor, da doação! Ainda que eu pareça repetitiva, foi Deus quem usou cada um de nós homens nessa causa! É o seu desejo, nos unir para salvar uns aos outros”, disse. “Um time de coração imenso viveu noite e dia dedicados a salvar vida do nosso Bruninho. Não há palavras para agradecer a cada um que viveu esse amor comigo, uma equipe mais especial que Deus me deu, meus colegas do NPJ – FIPMoc fazendo o melhor uso da prática do curso de Direito para fazer o bem, na figura do meu amigo Dr. Daniel, sempre caminhando comigo nessas batalhas de tentar salvar crianças com doenças raras. E aos competentes profissionais da Santa Casa de Montes Claros, que não mediram esforços em manter Bruno a salvo. Serei eternamente grata a todos que juntos fizeram essa campanha. Especialmente agradeço por essa ação que agora acalma nossos corações”, concluiu.

Próximo passo para a nova fase do tratamento, segundo o médico Guilherme de Abreu, é realizar treinamentos para a assistência home-care, feito em casa, em período integral. Para que se torne realidade, ainda é necessário será necessário que a Unimed Montes Claros – Cooperativa de Trabalho Médico cumpra com as determinações da liminar. Com isso, os dias de luta se transformarão em dádivas divinas.